Mila, hija de papá argentino y madre uruguaya, tiene dos años y hace apenas unos meses le diagnosticaron Síndrome de Rett.
Rett es una de las llamadas enfermedades raras. Es un trastorno limitante y progresivo, que implica regresividad, que afecta el neurodesarrollo de forma grave y que al día de hoy no tiene cura.
Mila es 100 % dependiente: no habla, tiene mucha dificultad en el manejo de las manos, no camina; la comprensión está también muy comprometida.
Lo cierto es que Mila puede llegar a caminar. Hay niñas Rett que lo logran. Podría incluso llegar a comunicarse a través de métodos alternativos.
Para esto se requiere de un tratamiento complejo y permanente. Un engranaje de alta carga horaria que es una lucha contra el tiempo por partida doble: por un lado, en contra de la regresión asociada al síndrome, que solo puede refrenarse si en los próximos cuatro o cinco años logramos marcar en su cerebro la suficiente cantidad de huellas claras como para que lo aprendido no se esfume; por el otro, una carrera de aliento y esperanza en la ciencia, que esperamos llegue a dar respuesta a las niñas como Mila antes de que sea demasiado tarde para nuestra chiquita.
Mila es alumna de Beit Issi Shapiro y como todas las niñas Rett está tratada en el departamento de Rett en el Hospital Tel HaShomer bajo el ala de la Dra. Bruria Ben Zeev, una de las abanderadas en el tema a nivel mundial.
Fisioterapia, fonoaudiología, tratamiento conductivo conductual, hidroterapia y musicoterapia son parte de los tratamientos sugeridos. Parte de ellos está recibiendo de forma intensiva y los demás ya están indicados.
Además de la subvención que otorga el Estado, necesitamos cubrir unos 150,000 shékels por año (40,000 USD). Hasta ahora hemos hecho pedidos puntuales y una actividad en la Kehilá Amitai en Raanana, y con eso venimos cubriendo el costo, pero lo cierto es que el camino es para toda la vida y al día de hoy estamos intentando cerrar el mes de abril.
Necesitamos vuestra colaboración.
La Fundación KavLachayim se ha unido a nuestro esfuerzo de búsqueda de fondos. Todo el dinero que ingresa a traves de la misma va directamente a la cuenta de Mila y está destinado exclusivamente a ella. Empresas de Israel y EEUU son pasibles de deducción impositiva.
http://my.israelgives.org/ennew/mila
Transferencias desde fuera de Israel:
IBAN: IL79-0125-3200-0000-0489-446
Para más información:
Erika Kurlender
0527483047
erikur25@gmail.com
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